{"id":68660,"date":"2020-10-21T12:26:14","date_gmt":"2020-10-21T15:26:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/?p=68660"},"modified":"2020-10-21T12:26:14","modified_gmt":"2020-10-21T15:26:14","slug":"dos-provincias-ya-adhirieron-a-la-ley-nacional-de-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/2020\/10\/21\/dos-provincias-ya-adhirieron-a-la-ley-nacional-de-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Dos provincias ya adhirieron a la Ley Nacional de Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

La ley 27.552, promulgada el 11 de agosto, regula la protecci\u00f3n, atenci\u00f3n de salud, trabajo, educaci\u00f3n, rehabilitaci\u00f3n, seguridad social y prevenci\u00f3n para que las personas con fibrosis qu\u00edstica de p\u00e1ncreas alcancen su desarrollo e inclusi\u00f3n social y prev\u00e9 la cobertura del 100 por ciento de los tratamientos por parte de las obras sociales<\/strong><\/em><\/p>\n

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A dos meses de la promulgaci\u00f3n de la Ley Nacional 27.552 de Lucha contra la enfermedad de Fibrosis Qu\u00edstica de P\u00e1ncreas o Mucoviscidosis, las Legislaturas de Chaco y Tierra del Fuego se convirtieron en las primeras en adherir a la norma, mientras en otras seis provincias se analizan diversos proyectos en ese sentido.<\/p>\n

La fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad gen\u00e9tica hereditaria, que afecta a 1 de cada 2.500 ni\u00f1os e implica una discapacidad visceral permanente y progresiva que altera el normal funcionamiento de las gl\u00e1ndulas de secreci\u00f3n externa y pueda da\u00f1ar el aparato respiratorio, el reproductor, el p\u00e1ncreas o el h\u00edgado.<\/p>\n

La ley 27.552, promulgada el 11 de agosto, regula la protecci\u00f3n, atenci\u00f3n de salud, trabajo, educaci\u00f3n, rehabilitaci\u00f3n, seguridad social y prevenci\u00f3n para que las personas con fibrosis qu\u00edstica de p\u00e1ncreas alcancen su desarrollo e inclusi\u00f3n social y prev\u00e9 la cobertura del 100 por ciento de los tratamientos por parte de las obras sociales.<\/p>\n

Chaco fue la primera provincia en adherir a la norma nacional a principios de septiembre y seg\u00fan la m\u00e9dica Alicia Michelini, neum\u00f3loga especialista en fibrosis qu\u00edstica del hospital Pedi\u00e1trico de Resistencia, all\u00ed suelen atender 40 casos de esa enfermedad en el a\u00f1o.<\/p>\n

Michelini destac\u00f3 que en la adhesi\u00f3n chaque\u00f1a a la ley “se contemplaron viviendas sociales para familias de este grupo de pacientes”.<\/p>\n

“Quienes padecen la enfermedad transpiran mucho”, se\u00f1al\u00f3 Michelini y apunt\u00f3 que en provincias como Chaco “con muy altas temperaturas puede ocurrir que los ni\u00f1os de 2 a 3 a\u00f1os se deshidraten por exceso de sudoraci\u00f3n. Por eso la vivienda es muy importante”.<\/p>\n

La especialista indic\u00f3 que “en los pa\u00edses desarrollados se avanz\u00f3 bastante en el control de la enfermedad y hay pacientes que padecen fibrosis qu\u00edstica que viven hasta los 65 o 70 a\u00f1os de edad” y que eso es posible “con medicamentos y el tratamiento adecuado”.<\/p>\n

En Tierra del Fuego, donde se instituy\u00f3 el 8 de septiembre de cada a\u00f1o como el “D\u00eda de la Lucha contra la Fibrosis Qu\u00edstica”, la Legislatura adhiri\u00f3 el 25 de septiembre a la norma nacional y dispuso que la Obra Social provincial (Osef) cubrir\u00e1 a los enfermos el 100% de las prestaciones m\u00e9dicas que necesiten.<\/p>\n

Tambi\u00e9n, dispuso que el Ministerio de Salud implementar\u00e1 una campa\u00f1a de informaci\u00f3n que “durante todo septiembre de cada a\u00f1o, sobre concientizaci\u00f3n, difusi\u00f3n, capacitaci\u00f3n, detecci\u00f3n temprana y adecuado tratamiento” de la enfermedad que tiene en esta provincia cerca de 10 familias que padecen FQ.<\/p>\n

En C\u00f3rdoba, la Legislatura unicameral recibi\u00f3 recientemente un proyecto de adhesi\u00f3n a la ley nacional pero a\u00fan no tiene fecha de tratamiento, y entre sus principales puntos promueve la “visibilizaci\u00f3n y el abordaje de la patolog\u00eda”, adem\u00e1s obliga a la Administraci\u00f3n Provincial del Seguro de Salud (Apross), a adecuar sus prestaciones para la cobertura integral de la enfermedad.<\/p>\n

El abogado Carlos Nayi, quien judicializ\u00f3 casos de pacientes con FQ para lograr los tratamientos m\u00e9dicos, dijo que “lamentablemente hay que seguir recurriendo a la Justicia”, al sostener que “hay mucha resistencia de las obras sociales, tanto p\u00fablicas como privadas, aun cuando son condenadas por los fallos judiciales”.<\/p>\n

Y, destac\u00f3 que el Poder Judicial env\u00eda cada vez se\u00f1ales m\u00e1s fuertes con el hacer lugar a las medidas cautelares pero mientras tanto “el paciente tiene que sufrir y mendigar con un costo muy alto que es el deterioro de su salud”.<\/p>\n

“Las provincias est\u00e1n obligadas a cumplir la ley. No necesitan de la adhesi\u00f3n para hacerlo”, remarc\u00f3 el letrado.<\/p>\n

En Santa Fe, durante las \u00faltimas semanas ingresaron 2 proyectos de ley de adhesi\u00f3n a la norma nacional a la Legislatura aunque por la pandemia de coronavirus no han sido tratadas a\u00fan. El proyecto del senador Felipe Michlig (UCR) propone que el Instituto Provincial de Obra Social (Iapos) “debe respetar la cobertura dispuesta por la ley nacional, no dejando lugar a dudas ni err\u00f3neas interpretaciones” y el de la diputada Clara Garc\u00eda (Socialista) considera “fundamental contar con la normativa que garantice el acceso integral a los tratamientos” con los cuales “la expectativa de vida de los pacientes se ha incrementado notablemente” y bajan “las complicaciones de esta enfermedad gen\u00e9tica para lograr la estabilidad cl\u00ednica”.<\/p>\n

En Jujuy, la diputada Lourdes Navarro, presidenta de la Comisi\u00f3n de Salud, dijo a T\u00e9lam que en la agenda de temas a analizar est\u00e1 incluido un proyecto de “Lucha contra la FQ de p\u00e1ncreas o mucoviscidosis”, que “no es el de adhesi\u00f3n a la ley nacional”, pero que “es muy importante para la provincia”. El proyecto, presentado por la diputada Susana Haquim, ingres\u00f3 en mayo y busca “facilitar la accesibilidad al tratamiento” para los pacientes con esa enfermedad dado que su expectativa de vida “se increment\u00f3 mucho en los \u00faltimos a\u00f1os gracias a los avances en el tratamiento” aunque es “una enfermedad con elevado mal pron\u00f3stico, ya que al d\u00eda de hoy es letal”.<\/p>\n

En Corrientes tambi\u00e9n se encuentra en estudio un proyecto de ley de promoci\u00f3n y difusi\u00f3n sobre la detecci\u00f3n, investigaci\u00f3n y tratamiento de la FQ de p\u00e1ncreas e instituye el 8 de septiembre como d\u00eda alusivo, en conmemoraci\u00f3n de la fecha en que se descubri\u00f3 el gen de la enfermedad.<\/p>\n

La iniciativa, presentada por los diputados Albana Rotela Ca\u00f1ete y Javier S\u00e1ez, permanece desde el 5 de agosto en an\u00e1lisis en la Comisi\u00f3n de Salud.<\/p>\n

Desde hace 6 a\u00f1os trabaja en la provincia un grupo de familiares y pacientes denominado Asociaci\u00f3n Fibrosis Qu\u00edstica Corrientes “San Juan Pablo II”, que, entre otras gestiones, est\u00e1 abocada a crear una base de datos de personas afectadas por la enfermedad y a lograr la inclusi\u00f3n de la Ley Nacional al programa de enfermedades poco frecuentes de la Naci\u00f3n.<\/p>\n

En Neuqu\u00e9n, se implement\u00f3 el programa “Primeros 1000 D\u00edas. Tu Salud, nuestro futuro”, para el diagn\u00f3stico temprano de enfermedades, como parte del Plan Provincial de Salud 2019-2023, aunque la adhesi\u00f3n a la Ley Nacional de lucha contra la FQ se encuentra en comisi\u00f3n de la Legislatura.<\/p>\n

La coordinadora del Equipo de Fibrosis Qu\u00edstica del hospital provincial Castro Rend\u00f3n, Lina Abram, destac\u00f3 “la importancia de dar a conocer la situaci\u00f3n de las personas con FQ en el pa\u00eds, mejorar su calidad de vida, promover la equidad en el acceso integral al tratamiento y formar equipos de trabajo capacitados”.<\/p>\n

En R\u00edo Negro, legisladores del Frente de Todos presentaron un proyecto que “regula la protecci\u00f3n y atenci\u00f3n integral de las personas con FQ” en la provincia y “adhiere a la Ley Nacional”. El diputado Alejandro Marinao dijo a T\u00e9lam que “los casos, cuantitativamente hablando son pocos, hay una Asociaci\u00f3n en Bariloche que agrupa a familias que padecen la enfermedad, y que se est\u00e1 viendo la incidencia existente en la zona del alto valle”.<\/p>\n

“La obra social estatal rionegrina Ipross atiende a los afiliados, que reafirman que los tratamientos son costosos y a\u00fan no hay estad\u00edsticas oficiales publicadas al respecto en la provincia”, agreg\u00f3.<\/p>\n

En Entre R\u00edos, F\u00e1tima Heinze quien fue diagnosticada a los 8 a\u00f1os con la enfermedad y sometida a un transplante bipulmonar, encabeza a sus 34 a\u00f1os la ONG “Alguien como yo FQ” para acompa\u00f1ar a personas con esa patolog\u00eda, organiza eventos deportivos y maratones solidarias.<\/p>\n

Heinze destac\u00f3 que en la provincia “estamos trabajando en el proyecto de adhesi\u00f3n” y se mostr\u00f3 “preocupada por la reglamentaci\u00f3n” de la ley nacional, que “tiene fecha l\u00edmite el 11 de noviembre y que muchas provincias esperan”.<\/p>\n

Entre R\u00edos posee 55 pacientes con esa patolog\u00eda, “la mayor\u00eda con obra social”, dijo a T\u00e9lam Heinze y detall\u00f3 que en sus diez a\u00f1os de vida la ong organiz\u00f3 maratones anuales y partidos de f\u00fatbol ben\u00e9ficos en los que participaron Fernando Gago, Maxi Rodr\u00edguez, Javier Saviola, Paolo Goltz y, entre otros, su primo, Gabriel Heinze que apadrina la entidad.<\/p>\n

En Mendoza, la diputada Hebe Casado dijo que hasta la actualidad “no ha ingresado ning\u00fan proyecto de adhesi\u00f3n a la C\u00e1mara”, mientras fuentes del gobierno indicaron que en el hospital pedi\u00e1trico Humberto Notti “hay unos 47 pacientes con esta patolog\u00eda y en abril se sum\u00f3 en el hospital Lagomaggiore una Unidad de Fibrosis Qu\u00edstica para mejorar la calidad de vida y sobrevida de adultos con esta enfermedad”.<\/p>\n

En San Luis, la fundaci\u00f3n para la atenci\u00f3n integral de la enfermedad fibroqu\u00edstica Fundaiefsl impulsa desde hace un a\u00f1o, la adhesi\u00f3n y reglamentaci\u00f3n de la Ley Nacional con presentaciones en la Legislatura provincial y reclama la decisi\u00f3n pol\u00edtica que les permita a los pacientes “ser sujetos de derecho” en su afecci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La ley 27.552, promulgada el 11 de agosto, regula la protecci\u00f3n, atenci\u00f3n de salud, trabajo, educaci\u00f3n, rehabilitaci\u00f3n, seguridad social y prevenci\u00f3n para que las personas con fibrosis qu\u00edstica de p\u00e1ncreas alcancen su desarrollo e inclusi\u00f3n social y prev\u00e9 la cobertura del 100 por ciento de los tratamientos por parte de las obras sociales     A dos meses de la promulgaci\u00f3n de la Ley Nacional 27.552 de Lucha contra la enfermedad de Fibrosis Qu\u00edstica de P\u00e1ncreas o Mucoviscidosis, las Legislaturas de Chaco y Tierra del Fuego se convirtieron en las…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":68661,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[4],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68660"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68660"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68660\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":68662,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68660\/revisions\/68662"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/68661"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68660"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68660"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68660"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}