{"id":58217,"date":"2020-02-27T12:39:24","date_gmt":"2020-02-27T15:39:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/?p=58217"},"modified":"2020-02-27T12:39:24","modified_gmt":"2020-02-27T15:39:24","slug":"la-provincia-visibiliza-el-trabajo-en-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes-en-el-marco-del-dia-mundial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/2020\/02\/27\/la-provincia-visibiliza-el-trabajo-en-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes-en-el-marco-del-dia-mundial\/","title":{"rendered":"La provincia visibiliza el trabajo en enfermedades raras o poco frecuentes en el marco del D\u00eda Mundial"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><em><strong>Este 29 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, constituye la oportunidad para visibilizar el trabajo que la provincia desarrolla para la detecci\u00f3n precoz y el tratamiento oportuno con diversas actividades de difusi\u00f3n y capacitaci\u00f3n<\/strong><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF), el Ministerio de Salud, a trav\u00e9s del Centro de Referencia Epidemiol\u00f3gica de Malformaciones Cong\u00e9nitas de Entre R\u00edos (Cremcer), este viernes y s\u00e1bado, desarrollar\u00e1 actividades conmemorativas para concientizar y visibilizar las patolog\u00edas que son diagnosticadas y tratadas en la provincia.<\/p>\n<p>El Cremcer, que depende de la direcci\u00f3n de Epidemiolog\u00eda de la cartera sanitaria y tiene su sede principal en el hospital Materno Infantil San Roque de Paran\u00e1, atiende y registra estas patolog\u00edas, y busca dar a conocer y capacitar al equipo de salud para la detecci\u00f3n precoz y el tratamiento oportuno.<\/p>\n<p>El programa previsto desarrollar\u00e1 en la capital entrerriana, desde el 28 por la ma\u00f1ana y hasta el 29 al mediod\u00eda, actividades sociales, cient\u00edficas y recreativas, junto a las organizaciones gubernamentales, no gubernamentales y asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p>La coordinadora del Cremcer, Mariel Bordenave, valor\u00f3 que el centro ha incrementado su radio de acci\u00f3n, alcanzando el centenar de pacientes en lista de espera para consultas en gen\u00e9tica, a partir de la difusi\u00f3n y alcance de las jornadas de visibilizaci\u00f3n. \u201cComenzamos a trabajar en alianza con muchas organizaciones no gubernamentales, asociaciones de padres y de pacientes con enfermedades raras y ellos colaboran; aportan ideas y trabajo voluntario\u201d.<\/p>\n<p>Respecto a la actividad en el marco del lema \u201cUn d\u00eda\u2026 miles de oportunidades\u201d, entre otras entidades se suman: Asociaci\u00f3n Civil Neurodiversidad San Benito; MirarTEA; Esperanza al Coraz\u00f3n, Angioedema Hereditario (AEH); FQ Filial Entre R\u00edos; Asociaci\u00f3n de Lucha contra el CDLS; Triunfadores de la Vida; los pacientes y sus familias.<\/p>\n<p>Bordenave destac\u00f3 que \u201cEntre R\u00edos es la primera provincia que tiene una ley en malformaciones cong\u00e9nitas y enfermedades poco frecuentes\u201d y la entidad que dirige est\u00e1 invitada a participar, a fines de marzo, del congreso nacional de Enfermedades Raras y Drogas Hu\u00e9rfanas, a cargo del m\u00e9dico Emilio Rold\u00e1n.<\/p>\n<p>\u201cQueremos aprovechar la conmemoraci\u00f3n para caminar juntos\u201d, concluy\u00f3 Bordenave.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Datos para tener en cuenta<\/strong><\/p>\n<p>Seg\u00fan estimaciones de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras \u2013de car\u00e1cter cr\u00f3nico, gen\u00e9tico o hereditario y en algunos casos discapacitantes\u2013 que afectan a uno cada 2.500 a 5.000 habitantes.<\/p>\n<p>Cabe se\u00f1alar que determinadas enfermedades se presentan apenas se nace, mientras que otras se manifiestan de modo progresivo a distintas edades.<\/p>\n<p>La Ley nacional 26.689 a la cual Entre R\u00edos adhiere por la legislaci\u00f3n 10.291, permite un abordaje enf\u00e1tico y preciso de las m\u00faltiples y diversas enfermedades denominadas raras y poco frecuentes, que cada d\u00eda se superan a s\u00ed mismas en cantidad y complejidad. De esta manera en la provincia, cada paciente con una enfermedad poco frecuente, durante la infancia o la adultez, tiene la posibilidad de acceder al diagn\u00f3stico y tratamiento, ya sea medicamentoso o rehabilitaci\u00f3n. La oportunidad es clave para lograr calidad de vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este 29 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, constituye la oportunidad para visibilizar el trabajo que la provincia desarrolla para la detecci\u00f3n precoz y el tratamiento oportuno con diversas actividades de difusi\u00f3n y capacitaci\u00f3n &nbsp; &nbsp; Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF), el Ministerio de Salud, a trav\u00e9s del Centro de Referencia Epidemiol\u00f3gica de Malformaciones Cong\u00e9nitas de Entre R\u00edos (Cremcer), este viernes y s\u00e1bado, desarrollar\u00e1 actividades conmemorativas para concientizar y visibilizar las patolog\u00edas que son diagnosticadas y tratadas&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":58218,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[15],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/58217"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=58217"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/58217\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":58219,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/58217\/revisions\/58219"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/58218"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=58217"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=58217"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=58217"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}