{"id":130554,"date":"2025-07-02T12:19:22","date_gmt":"2025-07-02T15:19:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/?p=130554"},"modified":"2025-07-02T12:19:22","modified_gmt":"2025-07-02T15:19:22","slug":"eliminan-un-subsidio-historico-para-la-fundacion-de-la-hemofilia-y-su-continuidad-esta-en-duda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/2025\/07\/02\/eliminan-un-subsidio-historico-para-la-fundacion-de-la-hemofilia-y-su-continuidad-esta-en-duda\/","title":{"rendered":"Eliminan un subsidio hist\u00f3rico para la Fundaci\u00f3n de la Hemofilia y su continuidad est\u00e1 en duda"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><em><strong>La Fundaci\u00f3n de la Hemofilia, referente nacional e internacional en el tratamiento de esta enfermedad poco frecuente, atraviesa una crisis sin precedentes tras el recorte del subsidio estatal que sosten\u00eda gran parte de su funcionamiento. Sin recursos ni respuestas del Gobierno, la atenci\u00f3n de m\u00e1s de 4.800 pacientes est\u00e1 en riesgo<\/strong><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n de la Hemofilia atraviesa una situaci\u00f3n cr\u00edtica y se encuentra al borde del cierre, luego de que el Gobierno decidiera eliminar el subsidio que representaba hasta el 70% de su financiamiento. Esta decisi\u00f3n pone en riesgo la continuidad de la \u00fanica instituci\u00f3n del pa\u00eds que brinda atenci\u00f3n a m\u00e1s de 4.800 personas con hemofilia y que, desde hace m\u00e1s de 80 a\u00f1os, es un referente internacional en el tratamiento de esta enfermedad rara y cr\u00f3nica.<\/p>\n<p>\u201cNo vemos un horizonte posible\u201d, advierten desde la entidad. Con el presupuesto actual, estiman que en menos de tres meses no podr\u00e1n abonar los salarios de su equipo m\u00e9dico, considerado entre los m\u00e1s destacados a nivel mundial. \u201cQueremos adaptarnos para seguir funcionando, pero el recorte fue tan abrupto que es imposible sostenernos\u201d, explic\u00f3 Lucas Figola, vicepresidente de la fundaci\u00f3n y tambi\u00e9n paciente hemof\u00edlico.<\/p>\n<p>En 2024, la Fundaci\u00f3n cumpli\u00f3 80 a\u00f1os de trayectoria y se consolid\u00f3 como una instituci\u00f3n reconocida globalmente. Profesionales de toda la regi\u00f3n y de otros pa\u00edses asisten all\u00ed para capacitarse en el abordaje de este trastorno, que a\u00fan no tiene cura.<\/p>\n<p>La fundaci\u00f3n cuenta con una cl\u00ednica integral, un laboratorio y \u00e1reas de atenci\u00f3n especializadas que van desde la kinesiolog\u00eda hasta la odontolog\u00eda. Este \u00faltimo servicio es esencial, ya que la mayor\u00eda de los odont\u00f3logos se reh\u00fasan a atender a pacientes hemof\u00edlicos debido al alto riesgo de hemorragia. Adem\u00e1s, la instituci\u00f3n se sostiene gracias al trabajo comprometido de un equipo de voluntarios, muchos de ellos con hemofilia, que acompa\u00f1an a otros pacientes desde la empat\u00eda y la experiencia.<\/p>\n<p>Creada en 1944, la Fundaci\u00f3n de la Hemofilia fue pionera en Am\u00e9rica Latina, incluso antes de que se fundara la Organizaci\u00f3n Mundial de la Hemofilia, en 1963. Hoy representa oficialmente a la Argentina como organizaci\u00f3n miembro dentro de esa red global, que re\u00fane a entidades de todo el mundo y acompa\u00f1a a m\u00e1s de 450.000 personas que padecen este trastorno.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es la hemofilia?<\/strong><\/p>\n<p>La hemofilia es un trastorno poco frecuente de la coagulaci\u00f3n, caracterizado por la deficiencia de una prote\u00edna del h\u00edgado conocida como factor VIII. Las personas que lo padecen no forman co\u00e1gulos correctamente, lo que provoca hemorragias internas que pueden ser leves o potencialmente mortales.<\/p>\n<p>Estas hemorragias pueden generar secuelas graves. La sangre que no coagula se acumula en m\u00fasculos o articulaciones, da\u00f1\u00e1ndolos progresivamente y provocando condiciones como artrosis o hemartrosis, que generan dolor cr\u00f3nico, p\u00e9rdida de movilidad e incluso discapacidad.<\/p>\n<p>El tratamiento consiste en la administraci\u00f3n regular del factor de coagulaci\u00f3n mediante una terapia llamada profilaxis. Sin embargo, el costo de este tratamiento es alt\u00edsimo: cada unidad puede costar entre $150.000 y $2.000.000, seg\u00fan la dosis (de 250 a 1000 UI por caja). En los casos m\u00e1s severos, los pacientes pueden necesitar entre tres y seis aplicaciones por semana.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>El rol de la fundaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n<p>Adem\u00e1s de ofrecer atenci\u00f3n gratuita a quienes no pueden costear el tratamiento, la fundaci\u00f3n realiza un seguimiento integral de los pacientes y act\u00faa como organismo de control. \u201cCuando sabemos que hay un paciente internado en un hospital, intervenimos para asegurarnos de que reciba su medicaci\u00f3n. Si no se cumple, presionamos para que lo hagan\u201d, explic\u00f3 Figola.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n destac\u00f3 las enormes desigualdades en el acceso a la medicaci\u00f3n: \u201cEn muchas provincias, los chicos menores de 21 a\u00f1os no reciben el tratamiento que deber\u00edan. Hemos visto casos de ni\u00f1os que llevan m\u00e1s de nueve meses en silla de ruedas porque el Estado no les entrega el factor VIII\u201d.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>El fin del subsidio<\/strong><\/p>\n<p>El pasado lunes, la fundaci\u00f3n recibi\u00f3 por \u00faltima vez el subsidio estatal que la sosten\u00eda desde hace 24 a\u00f1os. En promedio, el Ministerio de Salud destinaba entre $500 y $700 millones anuales a la entidad. Este fondo hab\u00eda sido acordado en 2001, durante una negociaci\u00f3n con el Gobierno, luego de que el PAMI acumulara una millonaria deuda con la fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>El recorte ya se siente. Los profesionales llevan m\u00e1s de cinco meses sin cobrar y la falta de recursos ha reducido significativamente la atenci\u00f3n. \u201cVarios m\u00e9dicos se fueron y el \u00e1rea de internaci\u00f3n ya no puede recibir pacientes\u201d, explic\u00f3 Diego, voluntario de la instituci\u00f3n.<\/p>\n<p>\u201cEstamos perdiendo un centro nacional y federal de excelencia en atenci\u00f3n, formaci\u00f3n e investigaci\u00f3n. Un espacio que cost\u00f3 80 a\u00f1os construir\u201d, lament\u00f3.<\/p>\n<p>Desde el Ministerio de Salud explicaron que buscan eliminar los fondos discrecionales y que en 2023 ya se hab\u00eda notificado a la fundaci\u00f3n sobre el recorte. El \u00faltimo subsidio entregado fue de $400 millones, con un complemento pendiente de $193 millones.<\/p>\n<p>Sin embargo, desde la fundaci\u00f3n aseguraron que el jefe de Gabinete de Asesores del Ministerio, Roberto Olivieri Pinto, les dijo informalmente que no les dar\u00edan m\u00e1s ayuda porque \u201cni siquiera se la dan al Hospital Garrahan\u201d. Desde la cartera sanitaria desmintieron esa afirmaci\u00f3n y sostuvieron que se trata de una pol\u00edtica general que reemplaza los subsidios por programas espec\u00edficos en los que las organizaciones deben participar.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>C\u00f3mo donar a la Fundaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n<p>Alias: SOMOS.FUNDACION.FH<\/p>\n<p>Banco de la Naci\u00f3n Argentina<\/p>\n<p>Fundaci\u00f3n de la Hemofilia<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Fundaci\u00f3n de la Hemofilia, referente nacional e internacional en el tratamiento de esta enfermedad poco frecuente, atraviesa una crisis sin precedentes tras el recorte del subsidio estatal que sosten\u00eda gran parte de su funcionamiento. 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