{"id":107456,"date":"2023-09-05T12:45:55","date_gmt":"2023-09-05T15:45:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/?p=107456"},"modified":"2023-09-05T12:45:55","modified_gmt":"2023-09-05T15:45:55","slug":"semana-nacional-de-la-epilepsia-cerca-de-300-mil-argentinos-sufren-de-esta-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.actualidadadiario.com\/index.php\/2023\/09\/05\/semana-nacional-de-la-epilepsia-cerca-de-300-mil-argentinos-sufren-de-esta-enfermedad\/","title":{"rendered":"Semana Nacional de la Epilepsia: cerca de 300 mil argentinos sufren de esta enfermedad"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><em><strong>Remarcan que la epilepsia est\u00e1 invisibilizada porque los pacientes no cuentan abiertamente que la tienen, pero eso atenta contra las posibilidades de que su entorno escolar, laboral o social los asista adecuadamente ante una convulsi\u00f3n<\/strong><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La epilepsia es una de las enfermedades neurol\u00f3gicas m\u00e1s frecuentes, afecta a hasta el 1% de la poblaci\u00f3n, se calcula que la presentan m\u00e1s de 50 millones de personas en el mundo y, en Argentina, a partir de extrapolaciones de cifras internacionales, se estima que habr\u00eda alrededor de 300 mil pacientes.<\/p>\n<p>La estigmatizaci\u00f3n y discriminaci\u00f3n que rodean a la epilepsia a menudo son m\u00e1s dif\u00edciles de vencer que las propias crisis. Las personas con epilepsia -y sus familias- pueden mantenerse aisladas y desanimarse en la b\u00fasqueda de tratamiento por ser objeto de prejuicios y mitos arraigados. Tal como establece la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, el miedo, los malentendidos, la discriminaci\u00f3n y el estigma social han rodeado a la epilepsia por cientos de a\u00f1os y es una situaci\u00f3n que sigue vigente.<\/p>\n<p>\u201cHemos mejorado respecto de a\u00f1os atr\u00e1s en t\u00e9rminos del estigma, pero en mucha gente persiste el miedo, sobre todo por desconocimiento; se cree que es una enfermedad mental o psiqui\u00e1trica, cuando no lo es y en el plano laboral, es dif\u00edcil que la gente reconozca que tiene epilepsia porque -por la misma ignorancia- todav\u00eda hoy puede restringir sus posibilidades de contrataci\u00f3n\u201d, sostuvo la Dra. Mar\u00eda del Carmen Garc\u00eda, m\u00e9dica neur\u00f3loga y presidente de la Liga Argentina Contra la Epilepsia (LACE).<\/p>\n<p>La epilepsia afecta a personas de todas las edades, sin distinci\u00f3n de sexo, raza o clase social, aunque las crisis tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tard\u00eda y la incidencia aumenta nuevamente despu\u00e9s de los 65 a\u00f1os de edad. La mitad de las veces, se desconoce su causa, pero -en el resto- esta puede deberse a:<\/p>\n<ul>\n<li>Da\u00f1o cerebral ocasionado durante el embarazo o en el parto.<\/li>\n<li>Malformaciones cong\u00e9nitas o trastornos gen\u00e9ticos con malformaciones cerebrales asociadas.<\/li>\n<li>Traumatismos craneoencef\u00e1licos graves, como en accidentes de tr\u00e1nsito.<\/li>\n<li>Accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada de ox\u00edgeno al cerebro.<\/li>\n<li>Infecciones cerebrales como meningitis, encefalitis o neurocisticercosis.<\/li>\n<li>Ciertos s\u00edndromes gen\u00e9ticos.<\/li>\n<li>Tumores cerebrales.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Esta patolog\u00eda, dependiendo su grado de severidad, puede provocar crisis recurrentes, contracciones musculares involuntarias, p\u00e9rdida de la conciencia, alteraciones del movimiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas. La Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE) describe que las crisis de epilepsia ocurren cuando el sistema el\u00e9ctrico del cerebro deja de funcionar correctamente por un breve per\u00edodo de tiempo y las neuronas descargan actividad el\u00e9ctrica en forma anormal.<\/p>\n<p>\u201cLas crisis suelen aparecer de forma s\u00fabita e inesperada. Duran unos pocos segundos o como mucho unos minutos. Las m\u00e1s llamativas son las convulsiones, donde la persona pierde la conciencia, se pone r\u00edgida y comienza a sacudirse. Hay otro tipo de crisis que se reducen a una desconexi\u00f3n moment\u00e1nea con el entorno durante unos segundos, llamadas ausencias. Estas, al igual que sacudidas en las manos o que se caigan objetos, son manifestaciones mucho m\u00e1s sutiles, que no necesariamente hacen sospechar al paciente o a su entorno de que podr\u00edan ser s\u00edntomas de epilepsia\u201d, aclar\u00f3 la Dra. Mar\u00eda del Carmen Garc\u00eda.<\/p>\n<p>El lugar d\u00f3nde vive el paciente tambi\u00e9n condiciona sus posibilidades de acceso a la salud y desde LACE remarcaron que trabajan mucho para formar especialistas en todo el territorio nacional y as\u00ed contribuir a un acceso m\u00e1s igualitario a los cuidados necesarios. Tras el correcto diagn\u00f3stico, el \u00e9xito del tratamiento depender\u00e1 de factores como el tipo de epilepsia, la elecci\u00f3n del tratamiento y su cumplimiento. Con el abordaje apropiado, las crisis pueden ser completamente controladas en alrededor del 70% de los pacientes.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Consejos para contribuir al \u00e9xito del tratamiento:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Ser constante con la toma de la medicaci\u00f3n antiepil\u00e9ptica.<\/li>\n<li>Restringir la ingesta de alcohol, que puede interferir con los medicamentos.<\/li>\n<li>Dormir lo suficiente, sin acumular falta de sue\u00f1o.<\/li>\n<li>Concurrir a los controles m\u00e9dicos con la frecuencia indicada por el neur\u00f3logo.<\/li>\n<li>Conversar con el m\u00e9dico sobre interacciones medicamentosas si toma otras medicaciones.<\/li>\n<\/ul>\n<p>En t\u00e9rminos del futuro del tratamiento, la Dra. Garc\u00eda mencion\u00f3 que \u201clos grandes avances tienen que ver con la gen\u00e9tica: cada vez se encuentran m\u00e1s genes relacionados con distintas formas de epilepsia, lo que permitir\u00e1 dise\u00f1ar tratamientos espec\u00edficos. Describir determinados biomarcadores ayudar\u00e1 a determinar a qu\u00e9 paciente le ir\u00e1 mejor con qu\u00e9 tratamiento. Tambi\u00e9n hay mucha investigaci\u00f3n en t\u00e9rminos de los aspectos metab\u00f3licos e inflamatorios asociados a la enfermedad, lo que nos abrir\u00e1 la posibilidad de abordarla por otros caminos\u201d.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Cuando las crisis no se controlan<\/strong><\/p>\n<p>Aquellos que persisten con crisis a pesar de probar con m\u00e1s de un medicamento anticrisis presentan lo que se conoce como \u2018epilepsia refractaria\u2019, que debe ser abordada con otras alternativas.<\/p>\n<p>\u201cPuede ser una p\u00e9rdida de tiempo y de resignar calidad de vida continuar intentando sistem\u00e1ticamente con diferentes familias de medicamentos, cuando despu\u00e9s de dos que no funcionan ya se ve claramente que la respuesta no es favorable. Para esos casos, existen otras opciones, como distintos tipos de cirug\u00eda (cirug\u00eda cerebral y estimulaci\u00f3n del nervio vago) y la terapia cetog\u00e9nica\u201d, sugiri\u00f3 Dra. Lorena Fasulo, neur\u00f3loga infantil del Servicio de Neurolog\u00eda Infantil de la Cl\u00ednica San Lucas de Neuqu\u00e9n.<\/p>\n<p>Cada una tiene sus caracter\u00edsticas y se indica en perfiles puntuales de pacientes. La terapia cetog\u00e9nica es un tratamiento nutricional no farmacol\u00f3gico ni quir\u00fargico: consiste en un abordaje en base a modificaciones en la dieta, con la ingesta de una serie de alimentos ricos en grasas, adecuados en prote\u00ednas y en una menor proporci\u00f3n de aquellos elevados en hidratos de carbono.<\/p>\n<p>\u201cLa terapia cetog\u00e9nica ocupa un lugar important\u00edsimo y puede ser una gran alternativa. Es uno de los tres pilares de tratamiento, junto con los medicamentos y las distintas opciones quir\u00fargicas; ha demostrado ofrecer una eficacia significativa para aquellos que la necesiten y tal vez que no tengan indicaci\u00f3n quir\u00fargica o elijan no someterse a ese tipo de intervenciones\u201d, asever\u00f3 la Dra. Garc\u00eda.<\/p>\n<p>\u201cEste abordaje debe ser llevado de la mano de un equipo de salud multidisciplinario, liderado por un especialista en neurolog\u00eda. Existen m\u00e1s de 30 centros especializados en terapia cetog\u00e9nica. Aquellos pacientes que no est\u00e9n logrando buenos resultados con su tratamiento actual, o sus familiares, pueden consultar al respecto con su m\u00e9dico y, en conjunto, inclinarse por alternativas diferentes como esta, que cuenta con m\u00e1s de un siglo de evidencia cient\u00edfica de sus beneficios\u201d, profundiz\u00f3 la Dra. Fasulo.<\/p>\n<p>La terapia cetog\u00e9nica demostr\u00f3 reducciones significativas en la cantidad e intensidad de las crisis diarias: logr\u00f3 reducir 50% la cantidad de crisis en el 85% de los ni\u00f1os y ni\u00f1as tratados, de los cuales el 55% qued\u00f3 libre de episodios. Otros trabajos muestran mejoras sobre el funcionamiento cognitivo y conductual, reduciendo ansiedad, mejorando estado de \u00e1nimo e incrementando la productividad vinculada al aprendizaje, cambios independientes del control de las crisis epil\u00e9pticas.<\/p>\n<p>Existen f\u00f3rmulas nutricionales que facilitan este tipo de alimentaci\u00f3n, con muchos nutrientes y alto contenido en grasas que ayudan a preparar comidas como las tradicionales; se pueden elaborar panes, muffins, fideos o panqueques, entre otros alimentos. De esta manera, permiten llevar una alimentaci\u00f3n variada, contribuyendo a la vez a la adherencia al tratamiento. Estas f\u00f3rmulas nutricionales est\u00e1n cubiertas por las obras sociales y prepagas (o por el Ministerio de Salud y Desarrollo Social para quienes no cuenten con cobertura m\u00e9dica) por la Ley de Discapacidad (n\u00b022.431 y n\u00b0 24.901) en los casos en que se tenga Certificado \u00danico de Discapacidad (CUD) y por la Ley de Epilepsia (N\u00b0 25.404) para quienes no lo posean.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Todos podemos contribuir a eliminar el estigma de la epilepsia<\/strong><\/p>\n<p>Ivana tiene 38 a\u00f1os, estudi\u00f3 administraci\u00f3n de empresas, finanzas y dise\u00f1o; se dedica a la consultor\u00eda en innovaci\u00f3n y da clases en la facultad sobre emprendedurismo. Adem\u00e1s, tiene epilepsia. Ella sufr\u00eda \u2018ausencias\u2019 desde los 13 a\u00f1os, por lo que ten\u00eda un diagn\u00f3stico de \u201cdisritmia cerebral\u201d, que es una forma de epilepsia, pero a ella nunca le hab\u00edan mencionado la palabra \u2018epilepsia\u2019. Estaba medicada y pod\u00eda llevar una vida normal, haciendo deporte, saliendo con amigos y yendo a fiestas sin ninguna restricci\u00f3n. Se encontr\u00f3 de frente con la epilepsia cuando tuvo una convulsi\u00f3n a los 20 a\u00f1os, durante un viaje, tras un olvido en la toma de la medicaci\u00f3n.<\/p>\n<p>\u201cMe estaba pintando las u\u00f1as en la mesa, empec\u00e9 a temblar y me ca\u00ed para el costado. Mis pap\u00e1s, t\u00edos y hermanos, por desconocimiento, hicieron lo que ahora ya saben que no hay que hacer: entraron en desesperaci\u00f3n, sin saber c\u00f3mo ayudarme y me metieron la mano en la boca para evitar que me tragara la lengua, algo que no debe hacerse. Vinieron la ambulancia, la polic\u00eda y los bomberos, pero luego me recompuse\u201d, narr\u00f3.<\/p>\n<p>Al regresar, recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico certero de epilepsia, aunque le aclararon que la ten\u00eda desde esos primeros s\u00edntomas a los 13, s\u00f3lo que puede cambiar su forma de manifestaci\u00f3n con el paso de los a\u00f1os. Preocupada, le pregunt\u00f3 a su m\u00e9dica qu\u00e9 hacer al respecto, si iba a poder seguir estudiando, si ten\u00eda que cont\u00e1rselo a la gente, a lo que ella le respondi\u00f3 que s\u00ed, que lo cuente, sobre todo para que los m\u00e1s cercanos sepan c\u00f3mo actuar ante una eventual convulsi\u00f3n, y que siguiera con su vida como hasta ahora.<\/p>\n<p>\u201cRecuerdo que estaba parada cont\u00e1ndoselo a un amigo y me dijo \u2018ven\u00ed, sentate\u2026\u2019, justo cuando acababa de decirle que ten\u00eda que llevar mi vida normal. Tambi\u00e9n me pas\u00f3 de salir con alg\u00fan chico al que le incomodaba o le daba miedo que yo tuviera epilepsia. Hoy tengo m\u00e1s herramientas, lo proceso de otra manera y veo con claridad que esa persona no ser\u00eda para m\u00ed, pero en ese entonces me costaba m\u00e1s\u201d, reconoci\u00f3.<\/p>\n<p>Ivana cre\u00f3 y dirige la Fundaci\u00f3n Espacio Epilepsia, una organizaci\u00f3n que llega a m\u00e1s de 40 mil personas, que naci\u00f3 hace 7 a\u00f1os como una plataforma digital, fundamentalmente con su sitio web y su perfil de Instagram, para interactuar con la comunidad activa que gener\u00f3. Mientras estudiaba, ella identific\u00f3 que hab\u00eda mucho para mejorar en la experiencia de los pacientes con esta enfermedad. Se puso a leer sobre ella, entr\u00f3 en contacto con fundaciones, se sum\u00f3 a diversas instituciones como voluntaria, conoci\u00f3 gente y asisti\u00f3 a charlas, pero confiesa que lo que m\u00e1s la transform\u00f3 fueron las conversaciones con otros pacientes.<\/p>\n<p>\u201cComo afecta a cerca de 1 de cada 100 personas, me parec\u00eda loco no haber conocido a nadie con epilepsia en 30 a\u00f1os, \u00bfd\u00f3nde est\u00e1n los vecinos, compa\u00f1eros de trabajo o conocidos con epilepsia? \u00bflas celebridades, los deportistas, los pol\u00edticos e, inclusive, los neur\u00f3logos con epilepsia? Tenemos altas chances de cruzarnos con pacientes cada vez que vamos al cine, a la facultad, al gimnasio o al subir al colectivo. Sin embargo, nadie reconoce que la tiene. Pareciera que se la invisibiliza porque persiste el estigma\u201d, subray\u00f3.<\/p>\n<p>La fundaci\u00f3n brinda informaci\u00f3n y contenci\u00f3n a personas con epilepsia y sus familias, ante el elevado desconocimiento con el que llegan al diagn\u00f3stico y todas las inquietudes, dudas y miedos que traen. \u201cEs un espacio pensado para la Ivana de 20 a\u00f1os, que no sab\u00eda c\u00f3mo reaccionar y sufr\u00eda la mirada de los dem\u00e1s. Todos tenemos una responsabilidad y un poder para eliminar el estigma de la epilepsia, para que los pacientes puedan tener acceso a la salud, a la educaci\u00f3n y al trabajo\u201d, puntualiz\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Remarcan que la epilepsia est\u00e1 invisibilizada porque los pacientes no cuentan abiertamente que la tienen, pero eso atenta contra las posibilidades de que su entorno escolar, laboral o social los asista adecuadamente ante una convulsi\u00f3n &nbsp; &nbsp; La epilepsia es una de las enfermedades neurol\u00f3gicas m\u00e1s frecuentes, afecta a hasta el 1% de la poblaci\u00f3n, se calcula que la presentan m\u00e1s de 50 millones de personas en el mundo y, en Argentina, a partir de extrapolaciones de cifras internacionales, se estima que habr\u00eda alrededor de 300 mil pacientes. 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